Este sábado se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Mesas informativas en los hospitales de la Comunidad Autónoma y una conferencia en la que participarán especialistas de los hospitales Miguel Servet y Lozano Blesa de Zaragoza, son los actos que se han previsto para conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Según informaciones de Aragón Press, en Aragón hay 80 personas que padecen esta enfermedad degenerativa.

La esclerosis lateral amórfica (ELA) es la forma más frecuente de esclerosis múltiple y se considera la más grave degeneración de las motoneuronas, que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No se conoce el origen de esta enfermedad ni existe un tratamiento para curarla y, aunque padecerla supone una ruptura en el estilo de vida, una adecuada atención multidisciplinar y la necesaria ayuda técnica y humana permiten llevar durante mucho tiempo una vida digna.

Una estimación general para todos los tipos de esclerosis es que el 40% de los pacientes sobreviven 5 años, un 10% lo hace 10 años, y un reducido número de personas ha vivido más de 20 años, pero en el resto al evolución de la enfermedad es más rápida, entre dos y tres años. Según la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, no se disponen de cifras exactas de la incidencia de la enfermedad, principalmente por las dificultades que tiene diagnosticarla, pero en Aragón la incidencia anual está en 24 casos nuevos y su prevalencia, el total de casos, es de 80 personas.

A la dificultad de su diagnóstico se uno que lo que empieza como un síntoma poco importante se convierte en una enfermedad incapacitante para la que, hasta el momento, no hay tratamiento curativo. Además de ser atendidos por los médicos de los servicios de Neurología, los enfermos necesitan apoyo psicológico, ya que pasan por un proceso de adaptación psicológica, pero también reciben la atención de nutricionistas, fisioterapeutas y logopedas. A pesar de existir múltiples líneas de investigación abiertas, de momento, sólo hay expectativas teóricas.

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