Unas 40 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica en Aragón

El próximo domingo, 21 de junio, tendrá lugar el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido, que tiene una evolución progresiva y fatal. La incidencia de esta enfermedad es de 1-2 casos por cada 100.000 habitantes al año, pero con una prevalencia de 3,5/100.000 habitantes, con una supervivencia media que se sitúa entre 3 y 5 años. Se trata de una enfermedad que afecta, sobre todo, a personas de entre 55 y 75 años, aunque también la pueden desarrollar personas de otras edades.

Por sexos, la padecen más varones que las mujeres. En un 90-95%, los casos aparecen de forma esporádica sin ningún factor de riesgo asociado, y solo una pequeña parte, entre el 5 y 10%, tiene antecedentes familiares. En Aragón hay, actualmente, entre 35 y 40 casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La investigación, un punto importante

La investigación es uno de los objetos primordiales en la Comunidad por eso existe una estrecha colaboración entre los Hospitales Clínico Universitario Lozano Blesa y Universitario Miguel Servet de Zaragoza, y el San Jorge de Huesca, para la valoración de las Enfermedades Neuromusculares, entre las cuales la Esclerosis Lateral Amiotrófica ocupa un espacio fundamental.

De esta forma se ha creado el “Grupo para la valoración de Enfermedades Neuromusculares de Aragón” constituido por Genetistas, Neurólogos, Neurofisiologos, Neuropatólogos, Neuropediatras y Rehabilitadotes. Los miembros del grupo se reúnen periódicamente para establecer consenso en distintas situaciones de dificultad diagnóstica y terapéutica aunando criterios con el objetivo de crear protocolos de actuación.

Otras acciones de investigación en el campo científico son la colaboración con el Departamento de Bioquímica y Biología molecular de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Zaragoza, donde se está investigando la actividad de una enzima antioxidante (SOD1) en los pacientes, o la con la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza, donde se está ensayando la terapia génica y celular en modelos animales de Esclerosis Lateral Amiotrófica, intentando establecer puentes de unión para una futura aplicación en pacientes con esta enfermedad.