Mientras se investiga, la mejora de la calidad de vida para la ELA es lo esencial

Los enfermos de ELA y sus familiares viven una situación muy difícil ante una enfermedad degenerativa y sin cura. Se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una dolencia de las llamadas raras pero que padecen 12 altoaragoneses, una cifra elevada que los expertos explican por el aumento de la esperanza de vida. Hace 18 meses que el hospital San Jorge puso en marcha una consulta especializada en ELA y también colabora con un grupo de investigación aragonés, porque la investigación es la esperanza de una enfermedad como ésta, llamada rara.

Los servicios de neumología y neurofisiología del hospital San Jorge vieron necesaria una atención especial a estos pacientes, para que a la difícil situación por la que pasan no se sumen una infinidad de viajes a diferentes consultas. La idea, centralizarlas todas en una consulta y evitar en la medida de lo posible el esfuerzo que deben hacer de movilidad. En un futuro, quieren integrar completamente otros servicios como endocrino, nutricionista o digestivos, que ahora colaboran pero forman parte de la consulta que atiende a los pacientes cada 15 días.

Además de los esfuerzos por mejorar la atención y la calidad de vida del enfermo de ELA, la esperanza de enfermedades raras como ésta es la investigación. En Aragón, el grupo GENMA estudia enfermedades neuromusculares como la ELA, e incluso hacen algún tipo de investigación en colaboración con la Facultad de Veterinaria de Zaragoza.

La investigación es la esperanza de estos pacientes, mientras tanto, los 12 afectados por ELA de la provincia acudirán a la consulta especializada del San Jorge para mejorar su calidad de vida. Pero los familiares tienen mucho que decir en esta enfermedad, muy dura para ellos en los meses o años de ven la degeneración que provoca la enfermedad.