La incapacidad ya no es la solución para el síndrome de Down

Hace unos años se recomendaba a las familias de personas con síndrome de Down que pidieran la incapacidad para sus hijos. Hoy, y tras la publicación de la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad las recomendaciones de los expertos ya no son las mismas. Las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual pero esto no les impide vivir de forma independiente con una tutela, disfrutar de su tiempo de ocio o decidir sobre su futuro. Esto es lo que han reclamado en un manifiesto leído en su día Mundial. Lo ha realizado una persona con síndrome de Down que lo ha leído en el Congreso de los Diputados, pero también se ha escuchado en Huesca.

Desde el año 2008 la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad forma parte plenamente del ordenamiento jurídico español, pero los afectados directamente denuncian que muchos puntos no se han llevado a la práctica.

En ella se detallan los derechos que no deben vulnerarse y muchos de ellos afectan a las personas con síndrome de Down. Como ejemplo hablan de que los jueces y tribunales no los incapaciten o consideren “ciudadanos de segunda”. Quieren una vida normal y para ello solicitan estudiar con sus compañeros con y sin discapacidad, y no en un aula extraordinaria. Reclaman también un puesto de trabajo y hablan de su tiempo de ocio y su vida afectiva, donde no quieren que se limite su sexualidad.

Trisomía 21

Es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. Lo que sí se ha comprobado es que la incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.

La calidad y esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los últimos tiempos, alcanzando una media de 60 años de edad.

Se eligió el 21 de marzo para celebrar el Día Mundial porque el número 21 en el mes 3º del año recuerda la triplicación o trisomía del cromosoma 21.

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.

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