Manifiesto Día Nacional de la Parálisis Cerebral

ASPACE

¡Descúbrenos! Con este lema queremos transmitir y haceros partícipes de la diversidad y especificidad de las personas con parálisis cerebral. Con él, ponemos sobre la mesa nuestro día a día, la variedad de realidades que recoge el término parálisis cerebral. Reivindicamos nuestro papel activo en la sociedad a través del acceso a la educación, el empleo, el ocio y la autonomía.

Por ello, en este I Día Nacional de la Parálisis Cerebral, nos descubrimos y mostramos. Se estima que en España entre un 2,1 y un 2,4 por cada mil personas nacen con parálisis cerebral. Hasta hace poco, las personas del colectivo, vivíamos ajenas a la sociedad, con escasa o nula participación en ella. Por otro lado, algunos medios de comunicación, reflejan, en ocasiones, una imagen sesgada basada en el paternalismo, en unos casos o la victimización, en otros lo cual no favorece nuestra presencia en la sociedad.

Nos gustaría que el Día Nacional sea vehículo de expresión de las capacidades y actitudes de las personas que formamos el colectivo poco conocidas. Además, queremos que sea la plataforma donde exponer la urgente necesidad de alcanzar la igualdad de oportunidades. Reivindicamos espacios donde crear, desarrollar, experimentar y exponer nuestro proyecto de vida.

La educación se perfila como uno de los aspectos clave para la inserción social. Reclamamos a los poderes públicos servicios que amparen y garanticen una educación de calidad a los niños y jóvenes con parálisis cerebral. Una educación donde se tengan en cuenta las necesidades, expectativas y características de cada persona.

Reivindicamos, especialmente, la presencia de centros que cubran las necesidades educativas de las personas con parálisis cerebral en sus primeros años de vida. La Atención Temprana, específica y adaptada, es fundamental para el pleno desarrollo de las personas con parálisis cerebral. ¿Por qué? La detección de las necesidades educativas a temprana edad, la atención y normalización son los aspectos esenciales para que la persona desarrolle un proyecto educativo acorde a sus características.

Además, la educación cimienta la sociedad y es baluarte de su diversidad. Con y a través de ella, conseguimos que las personas muestren sus habilidades y aptitudes, en un ejercicio de visibilidad. ¿Quieres conocernos? Acércate a nosotros con y en la educación. Obsérvanos. Descubre nuestro valor.

Por otra parte, el trabajo, y más concretamente, la integración en el mercado laboral, por vía ordinaria o protegida, es básica para conseguir la igualdad, autonomía y visibilidad. Demandamos, por tanto, a los poderes públicos y al mundo empresarial, espacios de trabajo donde se nos dé la oportunidad de desarrollar nuestras competencias y habilidades. Gracias a la inserción en el mundo laboral, las personas accedemos a una vida autónoma, digna e independiente.

Reivindicamos espacios de trabajo donde se respeten los principios de accesibilidad universal, las cuotas de reserva de empleo para personas con discapacidad así como la formación y capacitación profesional. ¿Te gustaría indagar en nuestras capacidades? Lo tienes muy fácil. Acércate a nuestros centros y descúbrelo.

En cuanto al ocio y al deporte, crecemos y creamos, nos expresamos, sentimos y compartimos. Aspiramos a que este I Día Nacional sea el inicio de un tiempo libre cada vez más inclusivo. Un ocio que vaya más allá de momentos puntuales y se convierta en experiencias cotidianas donde seamos los protagonistas. Experiencias integradoras donde reír, sentir y disfrutar. Reivindicamos, por ello, espacios adaptados, donde se plasmen y se tengan en cuenta nuestras ideas.

Lugares, asimismo, en los que derribar los prejuicios y obstáculos que se erigen en torno a la parálisis cerebral. Porque el ocio inclusivo y el deporte, son sinónimos de una sociedad abierta y plena, donde estamos presentes de manera activa, visibles. ¿Quieres divertirte con nosotros? Comparte nuestras ilusiones e inquietudes. Juntos las haremos realidad.

Por todo ello, el movimiento asociativo de la parálisis cerebral, reclama políticas sociales específicas que engloben y apoyen toda la trayectoria vital de las personas con Parálisis Cerebral. Porque...

La parálisis cerebral es una discapacidad específica, que incluye diversos niveles de afectación y, por tanto, requiere una atención especializada y multidisciplinar, que contemple todas las etapas y características de la persona, desde una óptica global.

Son necesarios los servicios y centros que apoyen y desarrollen la Atención Temprana, la Educación Especial y la inclusiva, la prestación de servicios en poblaciones rurales o dispersas, la vida independiente en residencias o pisos tutelados. Asimismo, reivindicamos la implementación de más y mejores servicios de intermediación laboral, el diseño de itinerarios de inserción laboral tanto en Centros Especiales de Empleo y Ocupacionales, como en empresas e instituciones públicas.

La especificidad de la parálisis cerebral requiere, igualmente, la implementación de centros y grupos de investigación que aborden y profundicen en la calidad de vida, el bienestar y el desarrollo de tecnologías al servicio de la educación, la inserción social y la autonomía de las personas.

Las familias necesitan el acompañamiento y apoyo en los primeros años de vida de su hijo así como espacios de descanso y respiro hasta el fomento de lazos de unión e intercambio de experiencias y vivencias.

En el ámbito sanitario, es vital la presencia de unidades y servicios especializados para las personas con parálisis cerebral, donde se tengan en cuenta nuestras especificidades.

Los medios de comunicación, como exponentes de la sociedad, han de informar y divulgar nuestra realidad, desde el rigor, el respeto y la cercanía. Para ello, reivindicamos la presencia en ellos de las personas con parálisis cerebral, sus familias, los profesionales y voluntarios con el fin de añadir calidad y valor en una información de calidad y contrastada.

Por último, en esta I edición del Día Nacional de la Parálisis Cerebral, con motivo de la cerebración del Año Europeo del Voluntariado, queremos descubrir y rendir homenaje a los más de 1.600 voluntarios que trabajan en las 70 entidades que integran la Confederación ASPACE. Su labor, creatividad y espíritu colaborativo hacen posible que las personas con Parálisis Cerebral, disfrutemos de espacios de ocio, participemos en actividades sociales y compartamos experiencias.

Además, nos gustaría reconocer a los más de 3.800 profesionales de ASPACE, que repartidos por toda la geografía española, dedican su vida profesional a nuestra atención, colaborando en la defensa de nuestros derechos.

¡Muchas gracias a todos!