El síndrome de Down reclama sus derechos en su día mundial

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común (1/700 concepciones). El 21 del tercer mes del año se conmemora su Día Mundial, y este año los propios afectados han vuelto a reclamar que no se ponga límites a su desarrollo.

En Huesca hay en marcha un proyecto de vida independiente con dos pisos en los que ya viven jóvenes con síndrome de Down. Comienzan con el acompañamiento de estudiantes, pero ya pueden elegir vivir solos, con sus amigos.

Las personas con síndrome de Down quieren decidir por ellos mismos vivir de forma independiente, estudiar, trabajar o desarrollar su vida sexual y afectiva.

Para el año que viene la Asociación tiene previsto poner en marcha dos pisos más para vivir de forma independiente. Hay muchos jóvenes que se están preparando para ello y es un reto que ellos mismos reclaman. Para ello están pendientes de los apoyos económicos, al igual que la asociación, que pasa por momentos difíciles desde hace meses. Ya han recortado en personal y aumentado las cuotas, pero aseguran que si no hubiera sido por las iniciativas privadas no habrían podido continuar.

“Hemos salvado el año gracias a la solidaridad privada”

No son datos concretos pero estiman que entre iniciativas privadas y el calendario solidario que vendieron, han podido recaudar unos 50.000 euros que les han salvado las cuentas del año. Ahora deben pensar en el presupuesto de este 2012. Temen recortes en las subvenciones, que siempre llegan tarde.

Mientras tanto, la Asociación Down de la provincia de Huesca continuará trabajando por la autonomía de estas personas, porque no se trata de ponerles límites sino de que ellos nos enseñen hasta dónde pueden llegar.

LA INCAPACIDAD NO ES LA SOLUCIÓN PARA EL SÍNDROME DE DOWN

Hace unos años se recomendaba a las familias de personas con síndrome de Down que pidieran la incapacidad para sus hijos. Hoy, y tras la publicación de la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad las recomendaciones de los expertos ya no son las mismas. Las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual pero esto no les impide vivir de forma independiente con una tutela, disfrutar de su tiempo de ocio o decidir sobre su futuro.

Desde el año 2008 la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad forma parte plenamente del ordenamiento jurídico español, pero los afectados directamente denuncian que muchos puntos no se han llevado a la práctica. En ella se detallan los derechos que no deben vulnerarse y muchos de ellos afectan a las personas con síndrome de Down. Como ejemplo hablan de que los jueces y tribunales no los incapaciten o consideren “ciudadanos de segunda”. Quieren una vida normal y para ello solicitan estudiar con sus compañeros con y sin discapacidad, y no en un aula extraordinaria. Reclaman también un puesto de trabajo y hablan de su tiempo de ocio y su vida afectiva, donde no quieren que se limite su sexualidad.

Trisomía 21

Es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. Lo que sí se ha comprobado es que la incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.

La calidad y esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los últimos tiempos, alcanzando una media de 60 años de edad.

Se eligió el 21 de marzo para celebrar el Día Mundial porque el número 21 en el mes 3º del año recuerda la triplicación o trisomía del cromosoma 21.

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.