Una nueva asociación nace para difundir una rara enfermedad infantil en la que no se investiga

La Gliomatosis cerebri pediátrica es una enfermedad rara e incurable de la que se tiene un escaso conocimiento. Mónica Sarasa, decidió crear un asociación tras perder a su hija Izas por esta enfermedad. Un año y medio después han encontrado la fuerza para presentar “Izas, la princesa guisante”, que es como se llama la organización. Su máximo objetivo ahora es dar a conocer esta enfermedad y contribuir con ello a que se destinen más esfuerzos en su investigación.

La presentación se realizaba este martes en el Centro Ibercaja Huesca, en el Palacio Villahermosa, donde la doctora Gloria García, del equipo de neurooncología pediátrica del hospital San Juan de Dios de Barcelona, hablaba de la enfermedad. Gliomatosis cerebri es un tumor maligno cerebral, muy agresivo. La media de supervivencia es de 14 meses. No se conoce la incidencia de la enfermedad, aunque un hospital pediátrico la ha cuantificado en un 3% de todos los tumores cerebrales.

Desde hace una semana, Mónica Sarasa comenzó a difundir esta asociación mediante las redes sociales. Desde entonces, asegura, el apoyo ha sido inmenso y “nos ha desbordado”. Muchas personas se han ofrecido para realizar actividades de difusión, , grupos musicales para organizar un concierto benéfico o compañías de teatro para algo similar. Con esta respuesta ciudadana, “estamos muy contentos, porque realmente necesitamos ese empuje”. Ahora, todos los esfuerzos van encaminados a que las familias que se encuentren en una situación similar tengan más recursos, porque fue muy difícil, desde el diagnóstico hasta la asimilación de que es una enfermedad sin cura.