El GA muestra su intención de facilitar trámites para las derivaciones de enfermedades raras

La asociación para el estudio de la gliomatosis cerebri infantil, “Izas, la princesa guisante”, agradece a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón su compromiso de eliminar los trámites administrativos para la derivación de enfermedades raras. Varios miembros de esta asociación mantuvieron, el pasado martes, 25 de junio, una reunión con el consejero de Sanidad, Ricardo Oliván. Un encuentro en el que se abordaron distintas cuestiones, entre ellas la importancia de mejorar la gestión de las enfermedades raras en nuestro territorio, reduciendo los trámites administrativos para su derivación a hospitales y centros de referencia del Sistema Nacional de Salud y para la consecución de segundas opiniones.

La humanización en los hospitales fue otro de los asuntos que se trataron en la reunión, con mención expresa a la interpretación restrictiva que se realiza de la Carta de Derechos del niño hospitalizado. Y es que para esta asociación es de vital importancia que los hospitales tengan presente que “el niño NO es un enfermo, sino un NIÑO con una enfermedad”. Por ello, creen que estas mejoras no deben quedarse sólo en el ámbito de la salud sino que han de trasladarse también a otros terrenos como el educativo, con un proyecto que busque el acompañamiento profesionalizado en los colegios en los que haya un niño con una enfermedad de larga duración o crónica, implicando a educadores, padres y compañeros.

En lo que respecta a la gestión de enfermedades raras, existen en la actualidad dos procedimientos, el SIFCO (Sistema de Información del Fondo de Cohesión) que se solicita por iniciativa del profesional médico para una derivación inmediata y la segunda opinión. Según la experiencia de miembros de la Asociación “Izas, la princesa guisante” y de otras familias aunque ambos están articulados, no están siendo efectivos y así se lo hicieron saber al consejero. Por un lado, el SIFCO, en determinadas unidades, no se solicita con la celeridad que se debería, por otro, la segunda opinión tiene unos tiempos de respuesta excesivos.

Bajo la premisa “los niños NO SON EL MEDIO para que los especialistas adquieran experiencia en las enfermedades raras, sino que deberían ser SIEMPRE BENEFICIADOS por el sistema de sanidad”, desde la Asociación “Izas, la princesa guisante” solicitaron al consejero Oliván que aquellas enfermedades en las que no somos centro de referencia sean enviadas a las unidades que puedan existir en cualquier punto del país o tengan más experiencia por el número de casos tratados, aunque no sean unidad de referencia específica. Muchas de estas enfermedades no disponen de estas unidades en ningún punto de España, algunas, como la Gliomatosis Cerebri en ningún lugar del mundo.

Resulta frecuente escuchar que “tal o cual doctor es especialista en enfermedades raras”. Una afirmación con la que la Asociación se muestra en total desacuerdo. Existen más de 7.000 de ellas, y esos doctores o las unidades en las que trabajan, “serán expertos en determinado y reducidísimo número de ellas. Todos debemos ser conscientes de ello. Aún es más, no les exigimos que lo sean.”

Por todo ello, la Asociación para el Estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil, desea reiterar su agradecimiento al departamento de Sanidad y al consejero Ricardo Oliván, por el interés demostrado hacia esta realidad, su cercanía y empatía, y, sobre todo, por la celeridad para eliminar los trámites administrativos para mejorar la gestión de las enfermedades raras. Decisión que afectará en positivo a muchos niños de Aragón, y por ende, a todos los pacientes.

Mónica Sarasa y Jorge Abel Olivar, padres de Izas, y fundadores de la Asociación han manifestado: “Estamos francamente satisfechos de ésta, nuestra primera gestión sólo una semana después de nuestra presentación a la sociedad de Izas, la princesa guisante, y más que confianza, tenemos la certeza de que seguiremos en la misma línea, trabajando conjuntamente y buscando soluciones”.

“Izas, la princesa guisante”, asociación para el estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil nace como consecuencia de la muerte de Izas, hija de Jorge y Mónica. Tras un duro y difícil periplo buscando una solución para un diagnóstico que, como sus padres intuían, se reveló erróneo, se enfrentaron a una enfermedad de la que no existe ningún estudio en el mundo, ni siquiera epidemiológico. Sus objetivos son fomentar el estudio de la Gliomatosis Cerebri pediátrica, la difusión en el ámbito médico, hospitalario y social de este tumor cerebral devastador, la creación de una red de familias afectadas y la importancia de los biobancos y la donación de tejido, así como la humanización de los hospitales pediátricos.

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