Comienza la investigación que reivindicaba la asociación "Izas, la princesa guisante" sobre una enfermedad incurable

La Asociación "Izas, la princesa guisante" nació en Huesca con la idea de promover la investigación de la gliomatosis cerebri infantil, una enfermedad incurable y que no cuenta con la investigación suficiente para su curación. Esta asociación fue creada por una madre oscense de una niña que falleció por esta enfermedad.

Este proyecto comienza a ser una realidad con el inicio de la investigación de esta enfermedad en el hospital San Juan de Dios de Barcelona, precisamente el hospital donde la niña oscense fallecida recibió las atenciones y cuidados.

Pero para que la investigación pueda seguir avanzando lo principal es dar a conocer la enfermedad en los hospitales, en los centros de salud..., en definitiva a toda la sociedad. Sólo así los niños afectados y sus familias conseguirán diagnósticos y los cuidados necesarios. Y sólo así los investigadores y profesionales médicos podrán hacerse con las muestras de tejido que les ayuden a descubrir las claves de este tumor, mejorar las opciones de tratamiento y quién sabe si en un futuro la posibilidad de su curación.

Existe un tumor cerebral agresivo y actualmente incurable llamado gliomatosis cerebri. Una enfermedad infrecuente tanto en adultos como en niños, que precisamente por su rareza hace difícil su estudio. De hecho no se conoce el número exacto de niños afectados y, la mayoría de los casos ni siquiera cuentan con un diagnóstico acertado porque pocos profesionales han tratado pacientes con esta enfermedad y en pocos centros hospitalarios han oído hablar de ella.

La gliomatosis cerebri pediátrica es un cáncer cerebral raro e incurable del que se tiene un escaso conocimiento. Su característica principal es que el tumor se propaga rápidamente de forma difusa, es decir que su crecimiento causa una infiltración sin bordes definidos, a diferencia de otros tumores cerebrales. La esperanza de vida con tratamiento se considera alrededor de 14,5 meses.

Hasta la fecha, los esfuerzos en la investigación de esta enfermedad han sido escasos, no cuentan con buenos datos epidemiológicos, por lo que se desconoce su incidencia exacta y no existen terapias efectivas que cambien su terrible pronóstico.

Por su rareza y su características radiológicas muchas veces poco específicas es una entidad que está infradiagnosticada, pues muchos de los niños que lo han padecido han sido diagnosticados de otras enfermedades que pueden tener síntomas y estudios de imagen similares, como la EMAD (encefalomielitis aguda diseminada), encefalitis infecciosas y sólo los que han ido a los centros pediátricos con experiencia en el manejo de oportunidad, han obtenido el diagnóstico correcto, y por tanto, los tratamientos y cuidados adecuados.