'Izas, la Princesa Guisante' lanza un proyecto de investigación sobre la gliomatosis cerebri

La Asociación dedicada a divulgar información acerca de una enfermedad catalogada como rara pero que concluye en la muerte prematura de niños de todo el mundo, ‘Izas, la Princesa Guisante’ últimamente está dando saltos cualitativos, como un proyecto que se ha puesto en marcha en diversos centros educativos para explicar cómo se debe acompañar a un niño enfermo; también se está llevando a cabo un proyecto de investigación en el hospital de San Juan de Dios, impulsado por la Asociación, al que se han unido familias de Estados Unidos y expertos sobre el tema a tratar: la gliomatosis cerebri. Es la primera iniciativa en el mundo que se propone ahondar de manera sistematizada en este problema.   Se trata de un proyecto que se propone solventar las dificultades que encuentran las familias cuando tienen conocimiento de que sus hijos sufren esta enfermedad neurológica mortal o en el proceso de lucha para paliar sus efectos y consecuencias. El desconocimiento sobre esta enfermedad, dicen desde la Asociación, es “perjudicial” puesto que esta enfermedad está “infradiagnosticada”; solo se ha diagnosticado en "dos hospitales en España", aseguran desde la Asociación, de lo que se deduce que muchos casos pasan inadvertidos por desconocimiento. ‘Izas, la Princesa Guisante’ procura, desde que se fundó, evitar la desinformación.   El principal instrumento de esta asociación es su página web laprincesaguisante.org donde se ofrece toda la información que se ha podido recopilar hasta el momento sobre esta enfermedad, sus cuidados y los avances en la investigación; el portal tiene versiones en tres idiomas, además del castellano, y se está trabajando en traducir el contenido a otros tres idiomas porque se ha detectado una necesidad global. No obstante, la supervivencia media entre los niños que la padecen continúa inmóvil en los 14 meses.

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