La Asociación Down celebra su día superando la crisis gracias al apoyo de las familias

Desde que se creó, hace 23 años, la Asociación Down Huesca ha ido avanzando en la atención a personas con éste síndrome. Su proyecto estrella es el de vida independiente pero tienen en marcha muchas otras iniciativas con las que pretenden que sus usuarios puedan desarrollar su autonomía. La crisis les ha afectado, explican, pero lo positivo es que ha fortalecido la implicación de las familias, algo fundamental para salir adelante. Es lo que recuerdan en la conmemoración de su Día Mundial.

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Además, la puesta en marcha de diferentes iniciativas, como la venta de artículos elaborados por ellos, también da sus frutos y la ciudadanía responde de forma muy positiva. Se ha potenciado la producción de artesanía y su venta en diferentes puntos de la provincia.

Hace unos meses la asociación abrió un nuevo centro, ubicado en el pasaje Almériz, que está dedicado a la atención de adultos y a donde se trasladó el taller de encuadernación y manipulación de papel y el centro de formación del centro ocupacional. De esta forma, la asociación quiere mirar al futuro con optimismo aunque sin desechar nuevos proyectos.

Este 21 de marzo se conmemora su Día Mundial y, con este motivo, 6 de sus jóvenes socios compartían ante sus compañeros sus experiencias. Se trataba de narrar, a través de un pequeño texto, su día a día en alguna actividad. Desde el trabajo, en una tienda de deportes o en una institución pública, al ocio, como miembros de un equipo de baloncesto o en un taller de manualidades.

En la actualidad, la entidad cuenta con más de 110 usuarios y 25 empleados: una pequeña familia que sigue luchando por sacar adelante diferentes actividades y proyectos con los recursos disponibles.

Día Mundial del síndrome de Down

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común (1/700 concepciones). El 21 de marzo se conmemora su Día Mundial.

Hace unos años se recomendaba a las familias de personas con síndrome de Down que pidieran la incapacidad para sus hijos. Hoy, y tras la publicación de la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad, las recomendaciones de los expertos ya no son las mismas. Las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual pero esto no les impide vivir de forma independiente con una tutela, disfrutar de su tiempo de ocio o decidir sobre su futuro.

Desde el año 2008 la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad forma parte plenamente del ordenamiento jurídico español, pero los afectados directamente denuncian que muchos puntos no se han llevado a la práctica. En ella se detallan los derechos que no deben vulnerarse y muchos de ellos afectan a las personas con síndrome de Down. Como ejemplo hablan de que los jueces y tribunales no los incapaciten o consideren “ciudadanos de segunda”. Quieren una vida normal y para ello solicitan estudiar con sus compañeros con y sin discapacidad, y no en un aula extraordinaria. Reclaman también un puesto de trabajo y hablan de su tiempo de ocio y su vida afectiva, donde no quieren que se limite su sexualidad.

Trisomía 21

Es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. Lo que sí se ha comprobado es que la incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.

La calidad y esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los últimos tiempos, alcanzando una media de 60 años de edad.

Se eligió el 21 de marzo para celebrar el Día Mundial porque el número 21 en el mes 3º del año recuerda la triplicación o trisomía del cromosoma 21.

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.