Una jornada para conocer la esclerosis múltiple y reivindicar sus derechos

Garantizar el acceso a los tratamientos de la Esclerosis Múltiple y el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico son las grandes prioridades de las asociaciones de enfermos de esclerosis múltiple en España. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, la Asociación Oscense De Esclerosis Múltiple realiza un acto en el salón de actos de la Diputación Provincial de Huesca este jueves 29 de mayo a las 19 horas.

Diego Velázquez, afectado de Esclerosis Múltiple y campeón mundial de Paratriathlon 2013 impartirá la charla “Querer es poder” donde expondrá cómo se enfrentó al diagnostico de la enfermedad, como es su día a día y cómo afronta su futuro. Previamente el doctor José Antonio Chena, coordinador de la Unidad de Nutrición del Hospital San Jorge, y Carmen Urzola, DUE experta en Nutrición, Dietética y Alimentación del Hospital San Jorge, impartirán la charla “Importancia de la Dietética y la Nutrición en la Esclerosis Múltiple”. El acto será inaugurado por la concejal de Bienestar Social y Autonomía personal, Marta Escartín.

Con esta actividad quieren llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, alrededor de 900 de ellas en Aragón. La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

El objetivo de las asociaciones es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Huesca y provincia, para ello, creen imprescindible: garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad; defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico;apoyar la investigación y ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas.

También quieren unir su voz a la de la campaña “Un día…” promovida desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), mediante la cual afectados, familiares y sociedad en general pueden unirse al deseo de nuestro colectivo de mejores tratamientos y mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad, expresando sus deseos a través de la web http://worldmsday.msif.org/.

SE HA AVANZADO MUCHO

Se ha avanzado mucho en los últimos años en el desarrollo de nuevos fármacos para mejorar los síntomas de le enfermedad. En opinión de Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) “es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar.”

En esta línea, la neuróloga Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de investigación clínica de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, señala que “dentro de las enfermedades neurológicas, el área de esclerosis múltiple es la que más fármacos nuevos está aprobando en los últimos 15 años. Desde hace un año se están haciendo grandes esfuerzos en Europa por apoyar la investigación en la forma de esclerosis múltiple primaria progresiva, la gran abandonada y se ha formado un consorcio internacional para ello.” Por último, destaca que “en el último año han sido aprobados tres nuevos tratamientos, dos de ellos orales de primera línea que mejoran mucho la calidad de vida de los pacientes, se toleran mejor y tienen menos efectos secundarios en el día a día. Además, en breve, los pacientes con un curso muy agresivo de la enfermedad tendrán acceso a un anticuerpo monoclonal muy potente”.

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