Piel de mariposa: cuando un abrazo puede dañar

Cuando un roce, un golpe o un abrazo dado sin demasiada delicadeza puede provocar una herida comparable a una quemadura de 2º grado, esa persona padece la llamada enfermedad de la piel de mariposa. Se eligió un nombre tan poético para una dolencia que compara la fragilidad de las alas de una mariposa con la piel de estas personas. En Aragón la asociación nacional sólo contabiliza seis casos. En la provincia de Huesca tan sólo dos. Pablo es uno de ellos.

Este martes por la noche se tratará el tema ampliamente en el espacio Cuídate de Huesca Televisión, a partir de las nueve y media de la noche en Cosas de Aquí.

Los médicos se dieron cuenta de que Pablo era uno de esos pocos casos cuando al nacer, uno de sus pies no tenía piel. Comenzó entonces un duro trabajo de su madre para buscar la atención que necesitaba. La precisará toda su vida porque ésta es una enfermedad que no tiene cura.

Guadalupe Ordóñez, que además de representar a la Asociación nacional es la enfermera de Pablo, acude varias veces por semana para realizar las curas. Se necesitan dos personas durante casi tres horas porque un bebé es demasiado activo y cuatro manos manejan mejor los movimientos de Pablo.

Los cuidados requieren cremas y apósitos que en España no están cubiertos por la sanidad pública, pero en Aragón sí. También las visitas semanales de la enfermera, que ha recibido formación especial, eso sí, gracias a la asociación. Una de las reivindicaciones de las familias y los afectados es que puedan entrar dentro de la ley de Dependencia, porque aseguran, que aunque la dependencia sea menor en una edad avanzada, siempre va a existir un pequeño grado para realizarse las curas.

Los afectados también reclaman centros de referencia con equipos interdisciplinares y que se promueva la investigación. Hasta entonces, Pablo, que ahora tiene 11 meses, deberá aprender mucho y adaptarse para que su enfermedad le deje volar.

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