El problema es parte esencial de cualquier persona, también de quienes tienen Síndrome de Down

Down

Las perspectivas de las personas con Síndrome de Down han avanzado mucho en los últimos tiempos. Su esperanza de vida se ha duplicado gracias, por un lado a la atención sanitaria, y por otro a los esfuerzos de estimulación. Asociaciones como la de Huesca tienen gran responsabilidad en este avance, con talleres y proyectos de vida independiente. Este sábado se celebraba el Día Mundial del Síndrome de Down y en la ciudad se lanzaban aviones de papel con los deseos de usuarios, familias, profesionales, voluntarios y todos aquellos que se unían a este acto.

Hubo un tiempo en el que la discapacidad se entendía como causa de muchos probleas de salud que no tienen relación. Afortunadamente en la actualidad la medicina ha mejorado el diagnóstico y tratamiento a estas personas que sufren mayores problemas de corazón o algunas demencias tempranas.

El doctor oscense José Borrel es asesor médico de la Asociación Nacional, y explica cómo se ha avanzado en la salud de estas personas.

Desde que se creó, hace 24 años, la Asociación Down Huesca ha ido avanzando en la atención a personas con éste síndrome. Su proyecto estrella es el de la vida independiente. 12 personas viven en los 5 pisos con los que cuenta el proyecto. Para llegar a éste objetivo, la asociación desarrolla muchos talleres de preparación. Una noche a la semana por ejemplo, pasan la tarde consensuando un menú, haciendo la compra, cocinando y limpiando la cena y para acabar, salen a tomar algo por los bares de la ciudad si quieren hacerlo. Es lo que llaman las noches de “cena y marcha”. Un ejemplo de que, con confianza y trabajo se consiguen avances.

La asociación Down atiende en toda la provincia a unos 100 chavales, también con otras discapacidades como el autismo, y a sus familias.

Día Mundial del síndrome de Down

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común (1/700 concepciones). El 21 del tercer mes del año se conmemora su Día Mundial.

Hace unos años se recomendaba a las familias de personas con síndrome de Down que pidieran la incapacidad para sus hijos. Hoy, y tras la publicación de la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad las recomendaciones de los expertos ya no son las mismas. Las personas con síndrome de Down tienen discapacidad intelectual pero esto no les impide vivir de forma independiente con una tutela, disfrutar de su tiempo de ocio o decidir sobre su futuro.

Desde el año 2008 la Convención Internacional de Derechos de las personas con discapacidad forma parte plenamente del ordenamiento jurídico español, pero los afectados directamente denuncian que muchos puntos no se han llevado a la práctica. En ella se detallan los derechos que no deben vulnerarse y muchos de ellos afectan a las personas con síndrome de Down. Como ejemplo hablan de que los jueces y tribunales no los incapaciten o consideren “ciudadanos de segunda”. Quieren una vida normal y para ello solicitan estudiar con sus compañeros con y sin discapacidad, y no en un aula extraordinaria. Reclaman también un puesto de trabajo y hablan de su tiempo de ocio y su vida afectiva, donde no quieren que se limite su sexualidad.

Trisomía 21

Es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. Lo que sí se ha comprobado es que la incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.

La calidad y esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los últimos tiempos, alcanzando una media de 60 años de edad.

Se eligió el 21 de marzo para celebrar el Día Mundial porque el número 21 en el mes 3º del año recuerda la triplicación o trisomía del cromosoma 21.

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.

Comentarios