El Alto Gállego conoce más de cerca el Sindrome de Inversion y duplicacion del cromosoma 15

A raíz de la Muestra de Teatro Amateur Villa Biescas, cuya recaudación de la cuarta edición va destinada a la Asociacion Nacional Idic 15 y el calendario solidario de la Asociación "La Escuela" de Lanuza, se conoce mejor en el Alto Gállego lo que es esta enfermedad de las llamadas raras.

El saber de la misma, es por los vínculos que tiene con esa población tensina la familia de Mateo, que padece esta enfermedad. Su madre, Almudena Pérez, ha comentado en Hoy por Hoy Sabiñánigo, que los más cercanos, padres, hermanos, tíos, y las familias de afectados, son un apoyo para luchar y trabajar para los que cuentan con un hijo que la padece. Hace unos cinco meses conocieron a un niño de Barbastro y fue un encuentro especial y emocionante. Los signos y síntomas varían de unos afectados a otros dependiendo del tamaño del cromosoma duplicado.

Así, los hay completamente sanos, mientras que aquellos con duplicaciones que comprometen a regiones más grandes pueden presentar hipotonía, discapacidad intelectual de grado variable, retraso del desarrollo. Psicomotor y del habla, trastorno del espectro autista y epilepsia de difícil control. Algunos pueden mostrar déficit de atención, agresividad, impulsividad e hiperactividad

Ha resaltado la colaboración que se ha tenido en su caso por parte ASPACE, en que se puedan disminuir los efectos de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. A esto se ha unido el que se han conocido a otras familias y se ha formado esta asociación. Sabemos que no tiene cura pero se trabaja y recaudan fondos para investigar, con pequeñas acciones como las citadas o este verano con la venta de camisetas en San Lorenzo.

Se cuenta también con el libro, Mara, que sueña dentro del espejo, cuyos autores, Miguel Ángel Orquín González y Santiago Sanchis Mullor, destinan los beneficios íntegramente a la Asociación Nacional del Síndrome Idic15, cuya página web se puede visitar para más información.

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