Una carta a la endometriosis, a la lucha por unos derechos y sobre todo al ser humano…

Agnès Dewulf, vecina de Biscarrués

Mi relato comienza hace dos años, después de empezar con los primeros calambres, meses de sufrimiento hasta poner un nombre a una enfermedad ginecológica crónica, no mortal pero si extremadamente incapacitante por los dolores que genera y sus afecciones a diversos  órganos (ginecológicos o no): la endometriosis. Un nombre científico para una enfermedad que es desconocida y sin cura, rara en sus formas más severas, el “cáncer benigno” de las mujeres. Un mal que provoca, en los peores de los casos, la invalidez, la infertilidad o la perdida de órganos.

Fueron meses de incertidumbre sometiéndome a varias técnicas de imagen, pasando por muchos médicos que se quedaban detrás de sus escritorios mientras me  mandaban otro examen o decían que no tenía nada, olvidándose de  la importancia del cuadro clínico y de la exploración física. Fueron meses de lágrimas, dolores, dudas, preguntas sin respuestas aguantados gracias al apoyo incondicional de mi familia, amigos cercanos y mi gran médico de cabecera, que seguía buscando la causa de mi dolencia. Tuve la suerte de cruzarme en mi camino con una médica interna que, sin poder encontrar la patología culpable de mis males, supo volver a mandarme a mis consultas de origen orientándome hacia la ginecología.

En mayo, llega el diagnostico y descubro entonces el verdadero significado de las patologías “crónicas”, ningún tratamiento puede curarme. De carácter más bien positivo, no me dejo abatir y me informo, sobre todo gracias a la asociación estatal de enfermas por endometriosis. Empieza entonces mi lucha contra la invalidez, contra el dolor, contra la enfermedad y para defender mis  derechos.

Este verano consigo la primera derivación de Huesca a Zaragoza, a un servicio importante pero demasiado impersonal para semejantes patologías, que me  plantea una operación que me hará perder ciertos órganos (no vitales). En seis visitas, veo a seis ginecólogos diferentes, cada uno con su estilo y su trato personal, cada uno se habrá quedado con una parte de mi historia pero ninguno con toda, cada uno tiene un nombre pero la mayoría no me lo han comunicado…

Varios fallos humanos hacen que se retrasan o no se hagan ciertas pruebas. Moralmente salgo hundida de cada visita, poco a poco se instala la duda...

Duda que puede ser fundada, porque existe una guía clínica de atención la enferma de endometriosis que recomienda la derivación a unidades especializadas para el grado más severo (el mío).

Duda, porque los ginecólogos se centran en la ginecología, en la parte pélvica y a mí me duele tanto la tripa que, a veces, llego a desear acuchillarme cerca del ombligo y quitar lo que tanto me molesta… ¿Por qué nadie se interesa por ello o por mis problemas digestivos?

Duda, porque  ninguno de los tratamientos convencionales controla el dolor y la enfermedad sigue progresando. ¿Será por el lindano, que he bebido involuntariamente en el agua?, sustancia que, para mi gran sorpresa, ha sido relacionada con un mayor riesgo de la enfermedad.

Dudas que hacen que un día escriba una carta a la Consejería de Sanidad para pedir la derivación a una unidad especializada  en Madrid o Barcelona (petición avalada por la guía de atención de la mujer con endometriosis), ya que los médicos de Zaragoza me la deniegan con un no rotundo: “aquí no derivamos a nadie”.

La primera respuesta del Director de Salud Pública no me da buenas perspectivas.

El alcalde de mi pueblo se entera de mi problema, y gracias a su bondad, me ofrece contactar con una persona de su partido en el Gobierno de Aragón para ver si me puede ayudar. Sin grandes ilusiones (la enfermedad me las hace perder) acepto agradecida y, a la vez, envío mi respuesta en desacuerdo a la notificación de la Consejería de Sanidad. Despacho tras despacho, apoyado por mis escritos e insistencia, este hombre, al que no conozco personalmente, consigue que me autoricen desde dicha Consejería a ser  derivada, siempre que un especialista lo solicite, según lo marca el protocolo.

Me quedan unas noches de insomnio buscando las palabras que me permitirán convencer a los ginecólogos de Zaragoza que me han denegado hasta hoy la derivación, hasta que pienso en la  médica interna de Huesca, que tan humanamente me había atendido. Consulto  la idea con mi gran médico de cabecera, y él se encarga de contactar con ella.  Por fin la delegación de Sanidad de Huesca me anuncia el esperado final feliz: me derivan a Madrid para poder ser operada allí por los especialistas de una unidad especializada pluri-disciplinar.

Mi lucha contra la enfermedad no ha acabado, acaba de empezar. Lo que sí ha acabado es mi lucha por mis derechos gracias a personas, la mayoría anónimas, que han aportado su grano de arena para que pueda ser derivada. Son granos de arena que deseo para todas las enfermas, para que ellas no tengan que luchar, para que ellas tengan un camino más fácil, para que ellas no escuchen que sus dolores son psicológicos, para que con apoyo o sin apoyo puedan ser atendidas por unidades especializadas... 

Podría escribir mucho más, sobre el lindano, la enfermedad y su dolencia u otros temas sanitarios, pero prefiero quedarme con este final.  Con un poco de bondad, altruismo y razón se llega lejos…  Gracias a todos los que me habéis ayudado.