Grandes avances en la investigación internacional de la gliomatosis cerebri gracias a la labor de Izas, la princesa guisante

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En solamente tres años de vida, la asociación Izas, la princesa guisante ha conseguido grandes logros. Su intensa y activa lucha contra la gliomatosis cerebri infantil (GC) se ha materializado en la colaboración de los mejores investigadores y centros internacionales, familias afectadas y asociaciones de todo el mundo. La investigación de este raro tipo de cáncer, del que en 2013 apenas había datos ni estudios a nivel internacional, está ya en la fase de secuenciación genética para descubrir el origen de la enfermedad y se está trabajando en el modelo animal.

Tras el I Congreso Internacional de Gliomatosis Cerebri organizado por la asociación en París en 2015, con 33 muestras disponibles de todo el mundo (tres de pacientes españoles), se comenzó la secuenciación genética en el ICR (Institute of Cancer Research) de Londres y en el Heidelberg University Hospital (Alemania), dirigida por un grupo de expertos de SIOP Europa (European Society of Paediatric Oncology) A la vez, también se iniciaba en otro hospital de Estados Unidos con el que se colabora. Dentro de seis meses aproximadamente se publicarán los resultados, con las anomalías genéticas o mutaciones que han dado origen a la enfermedad, y se compararán con otros tipos de cáncer cerebral similares como DIPG y glioblastoma multiforme.

Ya se dispone de células vivas conseguidas a través de biopsia. Con estas células, se está trabajando en el modelo animal. Se obtuvo una muestra en enero de 2016 en la Clínica Universidad de Navarra, que se envió a todos los centros de investigación para intentar hacer crecer las células, y se ha conseguido una línea celular en todos los centros. Ya se ha implantado en ratones, a la espera de que alguno reproduzca la enfermedad igual que en los niños. Una vez conseguido el modelo animal, se buscarán nuevas terapias. El próximo congreso de Gliomatosis Cerebri será en junio de 2017 en Estados Unidos, promovido por los National Institutes of Health, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

El diagnóstico y tratamiento de pacientes con gliomatosis cerebri en Europa está centralizado en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, el centro que diagnosticó y atendió a Izas, que inició la investigación y donde los pacientes con esta enfermedad pueden recibir un tratamiento multidisciplinario.

Izas, la princesa guisante realizaba este lunes balance de todas las novedades y aprovechaba la ocasión para presentar un nuevo colgante solidario, elaborado en plata por Joyería Cuarzos de Huesca. Un nuevo producto solidario para poder regalar esta Navidad.

La asociación nació en 2013 en Huesca tras el rápido fallecimiento de Izas, de tres años, tras varios diagnósticos erróneos. La gliomatosis cerebri infantil es un raro tipo de cáncer cerebral que se expande muy rápido y no tiene cura. En niños y adolescentes tiene una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas.

Mónica Sarasa, responsable de la asociación y madre de Izas, ha destacado que “gracias a la colaboración de los equipos médicos, los investigadores, las familias, las otras asociaciones y todos los colaboradores y voluntarios que nos apoyan, los objetivos que nos planteamos en un inicio, poco a poco se van haciendo realidad”. Los objetivos fundamentales eran fomentar e impulsar la investigación de la gliomatosis cerebri pediátrica, difusión en el ámbito médico y hospitalario (diagnóstico, tratamientos y necesidades médicas), difusión social de esta enfermedad y sus terribles consecuencias, creación una red de familias afectadas (información fluida y actualizada, intercambio entre los padres, punto de encuentro que proporcione soporte emocional…), información sobre los bancos de tejido (fundamental para el progreso de la investigación, como se realizó en el caso de Izas tras su fallecimiento) y luchar por los derechos del niño enfermo (segunda opinión, equipo multidisciplinar, estancia hospitalaria digna, cuidados paliativos de calidad, seguir en contacto con la escuela…).

Los logros conseguidos en tres años de actividad han sido numerosos y muy importantes. En primer lugar, además de iniciar la investigación de la enfermedad a nivel mundial, organizar y financiar el primer congreso internacional en París con los mejores investigadores (marzo 2015). Congreso organizado por el Hospital Sant Joan de Deu con el prestigioso doctor Mark Kieran, pediatra e investigador especializado en neurooncología del Boston Children’s Hospital y responsable de las últimas investigaciones en la materia.

De este congreso surgieron grandes iniciativas: la creación de un registro internacional de muestras y datos clínicos alojado en el ICR (Institute of Cancer Research) de Londres y el Weill Cornell de Nueva York; la publicación del primer documento consenso con criterios y pautas para el diagnóstico, tratamientos desaconsejados y cuidados paliativos pediátricos de calidad para GC (Pediatr Blood Cancer, 2015); la creación de un grupo de expertos SIOP Europa (European Society of Paediatric Oncology) implicado específicamente en el estudio de la GC (Holanda, Alemania, Inglaterra, Francia y España), que después se ha reunido en Barcelona el pasado mes de octubre, y el compromiso de colaboración e intercambio de información con los especialistas de EEUU (NHI). Los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health en inglés), parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, son la agencia de investigación médica más importante del país.

La asociación también se encargó de organizar y financiar un encuentro del grupo de expertos SIOP Europa (Society for Paediatric Oncology) con asociaciones y familias europeas (octubre 2016). Se ha logrado además crear una red internacional de apoyo a familias afectadas por gliomatosis o enfermedades raras.

También se ha conseguido firmar una alianza con asociaciones similares de EEUU, Francia, Italia e Inglaterra, y sentar a trabajar conjuntamente a médicos, investigadores y familias.

Se continúan realizando labores de divulgación de la enfermedad a nivel internacional. Como señalaba Mónica Sarasa, “Izas fue la quinta niña diagnosticada en 20 años en el Hospital Sant Joan de Deu. En cambio, desde que empezó la asociación, han aparecido tres casos más en otros centros hospitalarios, gracias a la difusión. Además, se visibiliza que los niños con cáncer también mueren. La Asociación ha editado folletos informativos, tiene web en distintos idiomas, aplicación móvil, y está presente en congresos y conferencias como el reciente I Congreso Aragonés de Pacientes y Familiares con Cáncer, organizado por la AECC en Zaragoza”.

Además, se creó un proyecto educativo premiado en distintos foros: “Seguimos siendo amigos”, con varios cuentos de soporte emocional que facilitan a padres y educadores romper el silencio y se prestan en los centros educativos. Forman parte de un proyecto educativo que incluye apoyo psicológico (realizado por psicólogos de la AECC), charlas específicas para la comunidad educativa (padres, niños, monitores…) y sesiones formativas a profesores. El proyecto ha recibido dos premios y se han realizado siete acciones en Aragón y Cataluña (por duelo o enfermedad grave), en las que se ha formado a más de 50 profesores, acompañado a más de 800 niños y a unas 200 familias.

Ya en 2013 se consiguió el derecho a una segunda opinión médica en un mes dentro del sistema sanitario público en Aragón. Por último, la asociación ha luchado también por lograr una mayor implicación social. Izas, la princesa guisante cuenta con un activo grupo de voluntarios de todos los sectores que colaboran con su trabajo o bien organizan eventos durante todo el año. También ha conseguido generar multitud de acciones solidarias, tanto culturales como deportivas o sociales. Estas actividades permiten además la venta de productos solidarios como camisetas, pulseras, etc. que también se pueden adquirir en su tienda virtual.

Financiación y gastos

Desde sus inicios en 2013, la asociación Izas, la princesa guisante ha recaudado fondos para la investigación a través de las acciones y eventos de difusión, tanto deportivos como culturales o sociales, y con la venta de productos solidarios como camisetas, sudaderas, pulseras, etc.

En la actualidad cuentan con 65.000 euros para continuar la investigación y apoyar a las familias con GC que necesiten desplazarse al hospital de referencia. Desde el inicio, se han obtenido 108.850 euros de ingresos: socios, donativos, venta de productos solidarios, aportaciones de empresas y comercios.

Se han invertido 12.500 euros en la financiación del estudio epidemiológico desarrollado por el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, 12.400 euros en el proyecto educativo “Seguimos siendo amigos”, 13.000 euros en la organización del Primer Congreso Internacional sobre Gliomatosis Cerebri en París en 2015, y 700 euros en el último encuentro del grupo de expertos SIOP Europa (Society for Paediatric Oncology) con asociaciones y familias europeas (octubre 2016). La asociación tiene gasto cero en alquiler, agua, teléfono, electricidad, desplazamientos o dietas. Pero cada muestra de secuenciación molecular requiere una inversión de 2.355 € y cada modelo animal 12.052 € por cada centro que lo desarrolla.

También han conseguido que otras organizaciones aporten importantes cantidades para la investigación, un total de 72.500 €: 12.500 de la asociación francesa Franck, un rayon de soleil para el proyecto epidemiológico, y 60.000 de varias entidades de EEUU y Francia para el I Congreso Internacional de GC en París.

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