Cuatro deportistas de Huesca colaboran en un reto solidario en la Zurich Maratón de San Sebastián

Muchas emociones y anécdotas se vivieron el domingo en la Zurich Donostia Maratón con Álex, Álvaro y Jon, tres niños con ataxia telangiectasia (AT) que consiguieron superar su reto de completar la carrera, empujados por 16 corredores solidarios procedentes de Álava, Guipúzcoa, Barcelona y Huesca. Los cuatro corredores de Huesca, Marta, Isabel, Carlos y Pedro, se desplazaron hasta San Sebastián para colaborar en este reto solidario. Marta se incorporó a la causa solidaria en esta carrera, Isabel y Pedro ya habían ayudado en anteriores maratones, y para Carlos ha sido la cuarta maratón completa con el grupo de afectados, ha estado presente en todas.

Todos, niños y corredores, aguantaron el chaparrón de inicio de carrera y disfrutaron del sol de después, de la animación del público y los locutores de la prueba, y del ambiente de las calles de Donostia. El ritmo del grupo fue fuerte, en parte animado por los niños, que “insistían” a los corredores voluntarios en ir más rápido y adelantar más, así que completaron la maratón en poco más de cuatro horas. Fueron las únicas personas con discapacidad en participar en esta competición, aparte de otro niño con otra patología.

Las anécdotas se sucedieron durante toda la mañana. Durante el desayuno, niños, familiares y corredores expresaron sus deseos en tarjetas que se colgaron de globos de colores y se soltaron a la salida de la carrera. Un acto simbólico que se ha realizado también en las maratones de Sevilla y Barcelona donde ha participado este año el Equipo Zurich AT. Un corredor que se había clavado un clavo en el pie durante los días anteriores, quiso intentarlo igualmente y consiguió completar la carrera. Un padre de la asociación, cuya hija falleció por AT hace unos años, quiso también correr parte de la carrera. Por primera vez, la organización de la Zurich Maratón de Donostia permitió que los tres niños subieran al podio oficial, junto con los corredores y algunos de sus familiares.

Los tres niños con ataxia telangiectasia aspiran a conseguir también su medalla de finishers en el Zurich Maratón de Málaga el próximo 10 de diciembre. Carlos, el corredor oscense, también ayudará a empujar las sillas en esta carrera. Con su participación en las pasadas Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, este Equipo Zurich AT recaudó más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar esta enfermedad rara que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura.

Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación “la implicación de los corredores voluntarios, su cariño con los niños y su esfuerzo; el impulso de Zurich por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Olarain, Bask for all, Carita Bonita y Meliá Hoteles. Gracias a todo esto seguro que lograremos acercarnos un poco más a la investigación de la enfermedad”.

Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.

¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).