sociedad 

“Piel de Mariposa” organiza una rifa solidaria en Huesca

El sorteo se celebrará el próximo 24 de abril coincidiendo con el sorteo de la Lotería Nacional 

Pablo Maffeo, jugador de la SD Huesca ha donado sus botas
Pablo Maffeo, jugador de la SD Huesca ha donado sus botas

Durante estos días en diversos establecimientos de la ciudad de Huesca se pueden adquirir los boletos para poder ganar la gran cesta solidaria de la ONG “Debra Piel de mariposa”. Una cesta que viene a sustituir el “chocolate solidario” que se solía hacer otros años y que en esta ocasión por la pandemia se ha tenido que suspender. El número ganador será el que corresponda con el sorteo de la Lotería Nacional del 24 de abril.

Guadalupe Ordoñez, miembro de la organización
ORDOÑEZ 1 SORTEO 18

El dinero recaudado irá destinado a costear los proyectos y trabajos que en estos momentos tiene la asociación sobre la mesa y que debido al coronavirus se han visto parados por su falta de financiación al no poder realizar eventos solidarios con los que recaudar fondos. Esta entidad si que ha denunciado en varias ocasiones el poco apoyo institucional con este tipo de enfermedades calificadas como “raras”

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Guadalupe Ordoñez, enfermera y miembro de la organización agradecía la gran colaboración de los comercios de la ciudad. Una generosidad desbordante y que ha logrado que por un euro, que vale cada boleto, el ganador se podrá llevar decenas de regalos.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

Sobre la Piel de Mariposa
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces, las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo casi de forma de diaria para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.