sociedad 

"La Realidad de su Piel"

DEBRA piel de mariposa
DEBRA piel de mariposa

La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, ha lanzado la campaña ‘La Realidad de Su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel. Una enfermedad que también afecta a altoaragoneses. 

“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Una realidad que forma parte principal de su vida cotidiana, y que han decidido dar a conocer a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida.